I fratelli di bambini disabili vengono definiti con il termine SIBLINGS, con cui si intende chi è fratello o sorella di una persona disabile. In questo articolo descrivo la situazione che vivono questi bambini speciali, sia nelle difficoltà che nelle risorse, e di come sia possibile proporre percorsi di gruppo che accompagnino i fratelli di bambini disabili a vivere meglio la propria realtà famigliare.
Fratelli di bambini disabili: chi sono i siblings
Si stima che circa l’80% di persone disabili abbia almeno un fratello. Difficilmente però nei percorsi terapeutici dedicati ai bambini disabili si tiene conto della situazione particolare che vivono i bambini “sani” della famiglia. I siblings e l’intera famiglia di un bambino disabile vivono infatti frequentemente situazioni di forte stress fisico ed emotivo. Il primo momento difficile è la comunicazione della diagnosi in cui la famiglia vive solitamente un forte momento di crisi, per poi continuare con le difficoltà quotidiane legate all’organizzazione delle terapie per il bambino disabile, le restrizioni della vita sociale, la necessità di farsi carico di cure fisiche particolari piuttosto che la gestione dei momenti di aggressività del fratello disabile. I siblings sono bambini che spesso “spariscono” dietro alle cure particolari che un bambino disabile richiede: quante volte si chiede loro di capire, di aiutare, di accettare, di lasciar perdere…. e quante volte si perde l’occasione per sottolineare la loro splendida unicità. I fratelli di bambini disabili spesso si sentono trascurati o non compresi, semplicemente perchè le cure e le attenzioni richieste da un bambino disabile tolgono spazio, tempo e attenzione anche ai genitori meglio intenzionati. I siblings hanno quindi alcune difficoltà in più rispetto agli altri bambini…. ma possono anche sviluppare risorse positive e qualità molto interessanti. Vediamo entrambi questi aspetti: difficoltà e risorse.
Fratelli di bambini disabili: le difficoltà dei siblings
Ecco alcune difficoltà tipiche dei fratelli di bambini disabili:
Sentimenti di isolamento
Sentirsi diverso dagli altri
Preoccuparsi del pensiero degli amici rispetto al proprio fratello
Preoccuparsi di come gli altri possano trattare il proprio fratello
Idee sbagliate sulla disabilità
Sentirsi ignorato, trascurato
Rabbia verso le attenzioni date al fratello
Pressione ad essere perfetto
Senso di colpa per essere sano
Dolore per la perdita di un fratello “normale”
Aumentato livello di accudimento e responsabilità
Mancanza di indipendenza
Incertezze maggiori per il proprio futuro
Fratelli di bambini disabili: le risorse dei siblings
• Aumentata comprensione, tolleranza verso gli altri
• Buona fiducia in se stessi
• Aumentata disponibilità all’aiuto
• Essere più affidabili e responsabili
• Orgoglio per le conquiste del proprio fratello disabile
• Maggiore maturità e introspezione
• Maggiore indipendenza
Fratelli di bambini disabili: i gruppi per siblings
Secondo un approccio integrato basato sulla centralità della famiglia, nella presa in carico di una persona disabile è fondamentale prevedere momenti di sostegno per i membri di tutta la famiglia. In questo senso sono molto utili le consulenze individuali o i percorsi di gruppi di sostegno per genitori, ma in questo articolo mi soffermo soprattutto sui gruppi di sostegno per i fratelli di bambini disabili.
Ho lavorato con diversi gruppi di bambini i cui fratelli hanno in comune una diagnosi di Autismo, e tra questi bambini ho potuto osservare le risorse e le difficoltà che ho accennato sopra, che spesso si manifestano in alcune tipologie di bambini. Ci sono i bambini “piccoli adulti” in cui prevale un senso di responsabilità eccessivo nei confronti del fratello disabile e che spesso non si concedono neanche solo di pensare cose negative o sgradevoli: questo atteggiamento spesso è fonte di frustrazione. Diventa allora importante autorizzare i fratelli di bambini disabili a dire che non sono contenti, che non sono d’accordo, che vorrebbero che ogni tanto si facesse qualcosa solo per loro, che anche loro si arrabbiano. Poter esprimere anche le parti negative di sè e incontrare adulti capaci di accoglierle senza giudicarle è un passaggio fondamentale per la crescita di questi fratelli “piccoli adulti” così autorizzati a fare anche loro i bambini! Ci sono poi i bambini “calimero”, quei piccoli fratellini che invece proprio non trovano niente di positivo nella loro condizione, che non cercano dentro di sè la disponibilità alla comprensione e al cambiamento. Spesso questa situazione è collegata alla mancanza di informazioni. Ci sono infatti fratelli di bambini disabili che sanno tutto della diagnosi del fratello ed altri che invece non sanno nulla: in questo hanno molta responsabilità le famiglie che spesso sono loro stesse le prime a non accettare nel profondo la diagnosi del figlio e quindi vivono con molta fatica il parlare di questo argomento. Ci sono anche i bambini “mi scivola tutto addosso”, quelli abituati a difendersi, a non entrare troppo in profondità e che faticano a lasciarsi coinvolgere nei momenti di riflessione. Per questi bambini a volte il gruppo sembra inutile, una perdita di tempo, e invece il gruppo ha comunque il potere di mettere in relazione, di rispecchiarsi nelle esperienze degli altri, di sentirsi meno soli.
I fratelli di bambini disabili: cosa si fa nel gruppo dei siblings
I gruppi di sostegno psicologico per fratelli di bambini disabili prevedono da 6 a 10 incontri della durata di 1,5 ore in cui si alternano momenti di gioco a momenti di attività e riflessione. Il focus del gruppo è la loro condizione di siblings che li accomuna e li fa parte di un gruppo che condivide esperienze, emozioni, pensieri, strategie, problemi.
Gli obiettivi sono:
- fornire un’esperienza divertente di socializzazione ludico-ricreativa
- creare la possibilità di condivisione e di comunicazione tra loro, offrendo un supporto sociale
- aiutare i ragazzi a sviluppare una migliore comprensione dei bisogni propri e dei loro fratelli disabili
- aiutare i siblings a esplorare le proprie risorse e a valorizz
- are la propria unicità alla stessa stregua dei loro fratelli disabili
- stimolare in loro strategie per un migliore adattamento alla situazione di sibling
- aumentare la comunicazione all’interno delle loro famiglie
Per lavorare su questi obiettivi vengono proposti dei giochi nella prima parte dell’incontro che permettano di conoscersi e di socializzare (mimi, giochi di parole, staffette, twister, etc..) e nella parte centrale dell’incontro delle attività che permettano di soffermarsi su temi di rilevante importanza come: descrivo la mia famiglia, cosa so della diagnosi di mio fratello e cosa vorrei sapere, i pensieri ricorrenti su mio fratello, come immagino il nostro futuro, quali strategie uso quando sono in difficoltà con mio fratello. Al termine dell’incontro si conclude con una merenda insieme, momento sempre molto atteso e che aiuta a fare sempre più amicizia.
Avere un fratello disabile non è per forza una tragedia che sarebbe stato meglio evitare: molti fratelli di bambini disabili vivono questa come una condizione normale della propria famiglia e raramente ho incontrato bambini che scambierebbero il proprio fratello con un’altro… l’invito però è di coltivare uno sguardo attento ai bisogni dei siblings, che nella vita navigheranno sempre con un compagno di viaggio a volte un pò ingombrante ma speciale.